haursen2 - 728|90|haursen2||https://www.facebook.com/HaursensGuitarWorkshop/|bothRodStudios_728x90 - 728|90|RodStudios_728x90|||bothBob-Katsionis_728x90 - 728|90|Bob-Katsionis_728x90|||bothRussian Circles 728×90 - 728|90|Russian Circles 728×90|||bothOM 2020 728×90 - 728|90|OM 2020 728×90|||bothwhale_728x90 - 728|90|whale_728x90|||bothnano designs 728×90 - 728|90|nano designs 728×90||https://www.facebook.com/Nanodesignart/|bothGreek Rebels Advert Feb 2018_728x90 - 728|90|Greek Rebels Advert Feb 2018_728x90||https://www.facebook.com/GreekRebels/|bothEclipse 728×90 - 728|90|Eclipse 728×90|||bothRoadHouse Diet_728x90 - 728|90|RoadHouse Diet_728x90||https://www.greekrebels.gr/roadhouse-diet-electric-devilry-mojoholic/|both
20000
110

Το Σάββατο 26 Οκτωβρίου 2019 γιορτάζουμε τα 15 χρόνια πορείας μας, με ένα μεγάλο πάρτυ στο The Crow Live Stage (Σινώπης 27, Αθήνα)! Σε όλους τους παρευρισκόμενους θα δοθούν αναμνηστικά δώρα. Επίσης θα γίνει κλήρωση για προσκλήσεις συναυλιών.

Την ίδια μέρα γιορτάζουμε όμως και το δικαίωμα στη ζωή. Στην είσοδο του Crow θα τοποθετηθεί ένας κουμπαράς* με σκοπό όσοι από εσάς θέλετε να συνεισφέρετε στον αγώνα ζωής που δίνει ο μικρός μας φίλος Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης.

Σας περιμένουμε όλους εκεί και σας ευχαριστούμε από καρδιάς για τη στήριξή σας όλα αυτά τα χρόνια!

Λίγα λόγια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ

Αυτός ο μικρός ήρωας, από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ.

Ο Παναγιώτης πρέπει να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το φάρμακο Zolgensma, το οποίο στοχεύει στη διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Χρειάζεται τη βοήθειά μας όμως, γιατί το ανώτατο υγειονομικό συμβούλιο απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειάς του να καλυφθούν τα έξοδα από το κράτος. Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας, μαζί με τη νοσηλεία, ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 18. Ο χρόνος πιέζει και οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη!

Αν θέλετε, μπορείτε επίσης να συνεισφέρετε στη προσπάθεια, με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε, κάνοντας κατάθεση στους παρακάτω λογαριασμούς του MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις).

Είναι πολύ σημαντικό να αναγράφεται στην αιτιολογία κατάθεσης το: Γλωσσιώτης.

Alpha Bank
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Εθνική Τράπεζα Της Ελλάδος
Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Επίσης διαθέσιμος για τον ίδιο σκοπό είναι και αυτός ο λογαριασμός στο paypal.

Μπορείτε να διαβάσετε όλα τα νέα για τη προσπάθεια που κάνουν οι γονείς του μικρού στη σελίδα: Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

* Διευκρινίζουμε ότι ακόμα και αν δε συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη θεραπεία του παιδιού, ή αν το κόστος καλυφθεί εν τέλει από τον κρατικό μηχανισμό, τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα διατεθούν για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας του μικρού σε αυτό το δύσκολο αγώνα. Ευχόμαστε να πάνε όλα καλά!

Η ομάδα του Greekrebels.gr

Θέλω να το μοιραστώ:

Leave a Reply

Your email address will not be published.